Te invito a leer este siguiente relato… “Mi primer día de clases. Mi mamá y la tía terapeuta me prepararon para este día. Vi todo en mi agenda de imágenes, pero igual me duele mi guatita. Entramos a la sala de clases y era todo nuevo para mí, mi corazón latía un poco rápido y los ruidos de mis compañeros del kínder molestaban mis oídos. Tapé mis oídos y quería llorar, había mucho ruido. Sólo pensaba en el ruido y con mis oídos tapados me comienzo a mecer. Entonces, vino la tía y me dio mi masita. Me sentí muy feliz, de alegría aplaudo y doy saltitos en mi silla. Una de mis compañeras la tomó, me puse muy triste y comencé a llorar. “¡La ensució!, ¡la mancho!”, le dije, “ya no sirve”. No pude dejar de llorar y mi mami tuvo que venir por mí al colegio.” (Relato adaptado de Tomás, 5 años, Kínder).
Todos nos hemos encontrado con algún niño o niña que parecen estar teniendo una verdadera “pataleta” a nuestro juicio, por lo cual se les suele tachar de que no saben comportarse, no saben obedecer órdenes o parece que no saben seguir instrucciones. Pero desconocemos tanto el mundo interior de un niño o persona con autismo, que muchas veces sólo creemos que es un niño o niña que no tiene buen comportamiento, que no hace contacto visual, que no sabe expresarse o que sólo grita o llora. Pero la verdad es que ésas sólo son algunas de las características que pueden o no estar presentes en las personas que están dentro del Espectro Autista.
Tal como dice el diagnóstico, es un espectro, es variable, tiene niveles, esto puede derivar en distintos matices o grados de afectación en cada persona. No todos los niños autistas son iguales, puede haber una diferencia inmensa entre uno y otro, así como en toda naturaleza de la neurodiversidad humana. Por eso debemos hacer conciencia, sobre todo este 2 de abril que se conmemora el día de la concientización del Trastorno del Espectro Autista o TEA.
Más allá de la sigla
No sólo necesitamos saber qué significan las siglas o en qué consta el diagnóstico, sino que también necesitamos saber cómo abordar, compartir y convivir con un niño o una niña, un adolescente o un joven, o un adulto que presenta estas dificultades; porque sí, son dificultades. En una persona que está dentro del Espectro Autista se presentan obstáculos que entorpecen su desarrollo normal, tanto en lo neurológico como en la adaptación al medio o a los cambios. Con ellos no van las improvisaciones, pues pueden llegar a ser muy estructurados en sus rutinas diarias. Otras dificultades que se pueden presentar están relacionadas con su propia corporalidad, pueden mostrar una falta de consciencia de la posición de su cuerpo, bajo tono muscular, pueden intentar manipular objetos o realizar acciones motoras de manera extraña o ineficiente (propiocepción), dificultades con el lenguaje expresivo, ideas fijas y dificultad para flexibilizar su pensamiento.
A causa de estas ideas fijas, les cuesta mucho salir de su zona segura y el mundo les puede parecer amenazante – por los ruidos, olores, texturas, personas… – lo que se debe a las dificultades de hipersensibilidad sensorial; también presentan dificultades para integrar un rostro, integrar las voces, etc. Con respecto a la interacción social presentan dificultad con la comprensión de las reglas sociales; cómo debo comportarme, qué es lo bueno o qué es malo, gustan de estar solos o tienen pocos amigos.
Entonces, ¿debemos exigirles cambiar a ellos o debemos nosotros adaptarnos? Creo que, de una manera humana, más empática y consciente, la respuesta es que nosotros nos adaptemos y esperemos a sus ritmos, que mediante la terapia integral vayan obteniendo las herramientas necesarias para ir desarrollando habilidades, con la guía de profesionales, los apoyos y el trabajo con la familia y vayan surgiendo avances, no con el fin de parecerse a la “normalidad” (normo típicos), sino para potenciar la mejor versión de ellos mismos. Tenemos el deber de otorgarles un mundo más amable, a ellos y a sus padres, que les debemos una completa admiración.
Existen en el mundo muchos Tomás que tienen estos días complicados, días que se repetirán en el tiempo, pero que irán en descenso con buenas intervenciones terapéuticas de carácter integral, con educadores, profesionales de la educación y estudiantes más capacitados desde lo teórico a lo humano y empático, con una sociedad más consciente de lo que es vivir con el Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Ana Paola Monardes Guerrero
Docente en la carrera Psicopedagogía
IP Santo Tomás, sede Rancagua
